開云網(wǎng)站俄勒岡州波特蘭市（據(jù)KOIN消息）——2月是罕見病月，這是一項年度活動，旨在強調(diào)家庭在應(yīng)對罕見病診斷時可能面臨的挑戰(zhàn)。

　　本月，波特蘭的格萊美獎獲獎另類搖滾樂隊“Portugal. TheMan”正在與當(dāng)?shù)仄髽I(yè)開展多項合作，幫助資助罕見病研究和治療，他們也在繼續(xù)努力治愈弗朗西絲·古爾利（Frances Gourley）。

　　弗朗西斯是樂隊成員約翰（John）和佐伊·古爾利（Zoe Gourley）的女兒，她小時候被診斷患有一種十億分之一概率的遺傳病，名為DHDDS。和90%以上的罕見病一樣，她的病癥沒有獲得美國食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）批準的治療方法。

　　佐伊·古爾利（Zoe Gourley）參加了《上午特別節(jié)目》（AM Extra），談?wù)撨@種疾病以及他們?nèi)绾闻I集資金。

　　特別聲明：以上內(nèi)容(如有圖片或視頻亦包括在內(nèi))為自媒體平臺“網(wǎng)易號”用戶上傳并發(fā)布，本平臺僅提供信息存儲服務(wù)。

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