每年的2月28日，國(guó)際罕見(jiàn)病日為世界帶來(lái)了一縷關(guān)愛(ài)與希望的光芒。今年的主題是“More than you can imagine”，意在強(qiáng)調(diào)，不僅僅是罕見(jiàn)病本身，更是病患家庭所承受的壓力與挑戰(zhàn)。廣州婦兒中心遺傳與內(nèi)分泌科作為聚焦罕見(jiàn)病的重要單位，將在這段特殊的時(shí)間里，推出一系列精彩的線上科普講座，為那些面臨罕見(jiàn)病的患者及家庭帶去鼓勵(lì)與新知。

　　罕見(jiàn)病，這一詞匯，或許讓許多人感到陌生。它指的是那些發(fā)病率極低的疾病，世界上已知的罕見(jiàn)病已超過(guò)7000種。在這個(gè)信息化快速發(fā)展的時(shí)代，罕見(jiàn)病患者與家庭卻依然面臨著極大的經(jīng)濟(jì)與心理壓力，許多患者因?yàn)樵\斷難度大、治療資源有限，而倍受折磨。而北京的衛(wèi)生與健康發(fā)展，特別是在罕見(jiàn)病領(lǐng)域，近年來(lái)已經(jīng)取得了可喜的進(jìn)步。

　　kaiyun官方開(kāi)云

　　廣州婦兒中心作為廣東省罕見(jiàn)病診療的牽頭單位，始終走在了研究與實(shí)踐的前沿。他們建立了多個(gè)多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)，覆蓋全省的罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，不斷探索與創(chuàng)新，形成了系統(tǒng)的“教育-篩查-診斷-治療-預(yù)防-管理”流程，為罕見(jiàn)病患者提供了高效、規(guī)范化的診療服務(wù)。

　　此次講座將聚焦疾病知識(shí)、最新的診療進(jìn)展、康復(fù)護(hù)理及心理支持等多方面內(nèi)容。期待專家們從國(guó)內(nèi)外的最新研究成果中，為聽(tīng)眾分享罕見(jiàn)病的科學(xué)知識(shí)，幫助他們更好地理解疾病、掌握自我管理的方法。這不僅是對(duì)醫(yī)學(xué)知識(shí)的傳遞，還是對(duì)患者心理的關(guān)注與支持，提供了一個(gè)面對(duì)痛苦與不確定感的有力工具，讓患者能夠以更積極的態(tài)度應(yīng)對(duì)疾病。

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　　廣州婦兒中心的專家團(tuán)隊(duì)，將討論從兒童內(nèi)分泌疾病到遺傳代謝病的多樣化治療方案，著眼于每一個(gè)生命的獨(dú)特性，展現(xiàn)未來(lái)醫(yī)學(xué)多樣化與個(gè)性化的特點(diǎn)。與此同時(shí)，講座也將致力于普及罕見(jiàn)病的防治知識(shí)，助力更多家庭關(guān)注這些被社會(huì)邊緣化的疾病。

　　盡管罕見(jiàn)病的發(fā)生在許多人眼里顯得微不足道，但對(duì)于每個(gè)患者與家庭而言，卻是無(wú)比沉重的負(fù)擔(dān)。正因?yàn)槿绱耍?025年的國(guó)際罕見(jiàn)病日不僅要讓人們意識(shí)到罕見(jiàn)病的存在，更要喚起公眾的同理心與理解，讓我們一起探索如何在這些看似罕見(jiàn)的病癥中，發(fā)現(xiàn)希望的光亮。

　　相關(guān)研究表明，早期篩查與診斷可以顯著提高患者的生存質(zhì)量。而廣州婦兒中心在這方面的探索與努力，正是為了讓每一位患者都能優(yōu)先獲得精準(zhǔn)的醫(yī)療服務(wù)。隨著科技的進(jìn)步，更多新興治療方法的出現(xiàn)，也為有效改善這些患者的生活質(zhì)量鋪平了道路。

　　在這里，廣州婦兒中心不僅是醫(yī)學(xué)的堡壘，也是愛(ài)與希望的傳遞者。無(wú)論疾病多么罕見(jiàn)，關(guān)愛(ài)與支持永遠(yuǎn)不會(huì)缺席。每一位罕見(jiàn)病患者及其家庭都應(yīng)被看到、被傾聽(tīng)、被重視。通過(guò)此次活動(dòng)，愿我們攜手傳播知識(shí)，將無(wú)形的愛(ài)傳遞給每一個(gè)需要關(guān)懷的心靈。返回搜狐，查看更多